이신아 / 이화여자대학교 목동병원 신장내과

‘콩팥병 환문명답’은 어떤 책인가요?

“외래 진료실에서 콩팥병 환자들에게 상세한 정보를 주고 싶지만, 좁은 진료실에서 한정된 시간으로는 도무지 묘안이 없어 답답하기만 합니다.”
진료 현장에서 모든 의료진의 마음이었을 것입니다. 이 책은 선생님들의 염원을 담아, 최대한 상세하게, 환자의 입장에서 궁금한 점을 풀이한 모음집입니다.

책의 기획에서 완성까지

작년 초여름, 출판사 담당자와의 기획 회의에서 책의 컨셉을 ‘환자가 묻고, 명의가 답하다; 환자의 모든 궁금증에 응답하다’로 정하고, 책의 제목만큼이나 거창한 포부로 제작 여정이 시작되었습니다. 환자들의 ‘모든’ 궁금증을 모으기 위해 사전 조사를 통하여 ‘진료실에서 콩팥병에 대해 자주 받는 질문’을 수집하였습니다. 대한신장학회 회원을 대상으로 설문지를 발송하였고, SNS 채널을 통해 일반인들도 이 조사에 접근하여 회신할 수 있도록 했습니다. 비슷한 주제의 질문을 모아 갈무리하여 대표 질문을 선정하였으며 대표 질문 하위에 비슷하거나, 같은 주제의 질문을 달아 답글에서는 모든 질문에 답이 될 수 있게 구성하기로 하였습니다.

애초에 콩팥병의 명의를 찾아서 직접 그의 “명답”을 옮겨 콩팥병으로 고통받는 환자들에게 전하고자 하였는데, 질문을 갈무리하는 과정에서, 환자들이 원하는 것은 의학 정보만이 아니라 의료진의 따뜻한 공감과 위로였다는 것을 깨닫게 되었습니다. 결국 다시 기획 회의를 열고, ‘똑똑한 정보전달보다 궁금한 부분에 대하여 환자가 쉽게 접근하여 이해할 수 있게’ 책을 만들기로 합니다.

한편, 학회 일을 맡고 계신 임원진을 비롯한 각 위원회 소속 위원님들에게 질문에 대한 답을 집필 의뢰하였습니다. 죄송하게도, 어려운 주문을 부탁드렸는데, 환자와 보호자 입장에서 어려운 내용을 쉽게 이해할 수 있게 “어려우면서도 쉬운 글”이 바로 그것입니다. 다들 갸우뚱하셨겠지만, 별 탈 없이 모든 집필진이 목표한 기한 내에 원고를 완성해 주셔서, 무사히 편집 과정에 들어갈 수 있었습니다. 무려 400여 페이지에 이르는 원고를 초교에서 ‘8교’까지 여러 차례 교정과 편집 과정을 거치면서 문체도 통일되고, 원고도 간결하게 정리되었습니다.

'콩팥병 환문명답' 목차

‘콩팥병 환문명답’은 어떻게 구성되어 있나요?

콩팥병 환문명답의 구성은 다음과 같습니다.
대주제로 콩팥병의 증상과 징후, 만성콩팥병의 원인과 치료, 투석과 신장이식, 만성콩팥병에서의 식사요법, 이식환자에서의 식사요법, 만성콩팥병에서의 운동요법, 만성콩팥병에서의 보조요법, 콩팥병 환자들이 주의할 점, 각론(만성콩팥병 이외 사구체신염 등), 마지막으로 부록으로 구성되어 있습니다. 수집된 질문을 주제별 분류하였을 때 가장 많은 수의 질문이 모인 주제와 그 상위주제를 묶다 보니, 통상 우리가 접해왔던 의학 서적의 그것과는 다른 구성입니다. 예상대로 환자, 보호자가 가장 궁금해한 점은 식이요법에 관련된 것이었습니다. 따라서 만성콩팥병환자에서, 이식환자에서, 식사 요법을 따로 떼어 대주제로 구성하였고, 결을 같이 하여, 영양제 복용 등 보조요법에 대해서도 질문이 많아 한 꼭지를 만들었습니다. 대주제 안에서도 적게는 7개에서 10개 이상의 주제 질문이 들어있습니다. 또, 그 주제 질문 안에서도 하위 질문이 들어있어, 모든 질문에 대한 답이 포함될 수 있게 원고를 배치하였습니다. 또한 궁금증이 일었을 때 바로 주제 질문을 목차에서 검색하여 그 주제 질문 페이지만 읽어도 개념 이해에 도움이 될 수 있게 내용이 반복되고, 일상적인 단어와 문어체, 구어체를 적절하게 혼용하여 부드러운 표현으로 편집하였습니다.

QR코드가 삽입된 모습

이 책의 특별한 점은요?

첫째, 각 주제 질문에는 한눈에 알아보기 쉬운 일러스트를 적어도 한 개 이상 삽입하여 내용 이해에 도움이 될 수 있게 노력하였습니다. 둘째로, 원고가 끝나는 지점에 ‘환문명답’이라는 한두 줄로 내용을 요약하여 상자 안에 제시함으로써 내용 정리에 도움이 되도록 구성하였습니다. 셋째로, 환문명답 상자 아래에는 ‘내 신장이 콩팥콩팥’ 이라는 신장학회에서 운영하는 유튜브 채널로 연동되는 QR 코드를 삽입하여 태그하는 동시에 동영상으로도 관련된 내용을 확인할 수 있게 구성하였습니다.

부록에는 만성콩팥병 환자의 복지 정보를 실었고, 특히 장애인 공공요금 감면에 대해서는 한눈에 보이게끔 표로 정리하여 제시하였습니다. 특히 주목하셔야 할 챕터는 이대목동병원 영양팀에서 제공한 ‘한국인의 입맛에 맞는 만성콩팥병 환자를 위한 식단 레시피’입니다. 저염 소스, 쌈장, 드레싱, 수육과 쌈채소, 달래전, 고등어구이, 오므라이스 등 식탁에 매일 오르는 메뉴들을 콩팥병환자들에게 적합한 레시피로 수정 변경하여 만성콩팥병 환자들이 칼륨, 나트륨, 인 걱정을 덜고 안전한 식사가 될 수 있게 제안하였습니다. 특히, 조리방법 중 ‘조리tip’ 부분은, 다른 음식 조리 시에도 활용할 수 있게 강조했습니다.

특별히 소개할 만한 챕터가 있다면?

3장 투석과 신장이식에서, ‘혈액투석을 꼭 주 3회 해야 하는 건가요?’의 질문에 대한 답을 꼭 소개해 드리고 싶습니다. 카톨릭 의대 김용균 교수님이 작성해 주신 부분인데, 주 2회 투석하던 환자가 투석량이 부족하게 되어 주 3회로 늘려야 할 때 환자 설득이 어려운 경우가 있습니다. 막상 환자 앞에서 부족한 투석량을 어떻게 설명하여야 할지 난감할 때가 많은데, 김용균 교수님의 글을 보시면 자세하면서도 동시에 간단하게 설명이 되어 있어 많은 도움이 될 것 같습니다. 실제 콩팥의 여과율과 혈액투석을 비교하여 제시하였는데, 주 2회 투석 시 여과량, 주 3회 투석 시 여과량을 숫자로 보여주고 있어, 누구라도 설득당하지 않을 수가 없을 것 같습니다. 숫자와 산수가 난무하는 가운데에도 글을 관통하고 있는 주된 감정은 ‘환자에 대한 걱정과 애정’이라는 점에서 우리 선생님들의 마음을 대변하고 있어 편집할 때 특히 눈에 띄었습니다.

'콩팥병 환문명답'

마무리의 말

‘콩팥병 환문명답’이 의학적 근거와 경험이 모여 콩팥병 교과서로도 손색이 없을 정도의 높은 수준이며 일상언어로 쉽게 읽히는 환자를 위한 길라잡이로서 콩팥병 백과사전이 될 것으로 확신합니다. 또한 이 책의 출간이 일선 진료 현장에서 매일 환자들에게 마음의 빚이 더해지고 있었을 여러 선생님에게 위로와 응원이 되었으면 합니다. 

귀한 옥고를 집필해 주신 여러 선생님께 감사드리며, 이번 책자 발간을 위해 특별히 많은 시간을 들여 편집에 헌신해 주신 편집위원회 위원분들에게도 감사의 인사를 전합니다. 

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