소아청소년 만성콩팥병은 다양한 합병증을 동반하지만, 신체 성장 제한, 신경 인지 및 정서의 발달 문제, 그리고 학습 장애를 동반한다는 점에서 성인 만성콩팥병과 큰 차이를 보인다. 또한, 성인 만성콩팥병과 원인 질환이 다르고 더 천천히 진행하는 차이가 있어 소아청소년 만성 콩팥병을 대상으로 한 연구의 필요성이 제기되어 왔다.

이에 우리나라 질병관리청의 지원으로 “유형별 만성 신장 질환자 생존 및 신기능 보존 10년 추적 조사 연구(KNOW-KIDNEY)”의 일부로 우리나라 소아청소년 만성콩팥병 환자를 전향적으로 추적하는 “한국 소아 만성 콩팥병의 전향적 추적 연구”(KNOW-Ped CKD, Korean Cohort Study for Outcome in patients With Pediatric Chronic Kidney Disease)가 시작되어 1차 코호트 연구를 마치고 현재 1차 코호트 연장 연구와 2차 코호트 연구가 진행되고 있다.

연구에는 국내 주요 소아청소년 콩팥센터인 분당서울대학교병원, 서울대학교 어린이병원, 세브란스 어린이병원, 전남대학교병원, 삼성서울병원, 서울아산병원, 양산부산대학교병원, 제주대학교병원, 그리고 칠곡경북대학교병원이 참여하였으며 전국 소아청소년 콩팥센터 연구자 23명이 참여하여 소아청소년 만성콩팥병의 특징, 임상 경과와 신 예후를 포함한 성장, 심혈관계 질환, 대사성 뼈 질환, 빈혈, 삶의 질, 신경 인지 및 정서를 포함한 다양한 합병증에 관한 연구를 진행하고 있다. 연구진은 이를 바탕으로 꾸준히 논문을 출판하고 있으며 매년 다양한 그래프를 포함하는 보고서와 fact sheet를 제작하고 있다. 

이번 KSN NEWS에는 소아 만성콩팥병에 대한 이해를 돕기 위해 기본 특성과 성장, 빈혈 합병증에 관한 fact sheet를 소개하였다. KNOW-Ped CKD 연구진은 우리나라 소아청소년 만성콩팥병에 대한 정보를 제공하고 진료 현장에서 유용하게 활용하도록 지속해서 홍보할 예정이며, 우리나라 소아청소년 만성콩팥병 환자의 기초 자료를 수집하고 이를 기반으로 합병증 발생 및 신기능 악화에 대한 위험 인자를 규명함으로써 소아청소년 만성콩팥병의 치료 성적을 높이고 삶의 질 향상에 기여하게 되기를 소망한다.

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