반태현 / 가톨릭대학교 은평성모병원 신장내과

등록위원회는 1980년 창립한 대한신장학회 산하 위원회 중에서 긴 활동을 이어오고 있는 위원회 중 하나입니다. 등록위원회의 주요 업무는 매년 초 전국의 모든 인공신장실로부터 협조를 받아 진행하는 '인산 기념 말기신부전 환자 등록사업'과 이를 토대로 국제학회로 성장한 KSN에서 현황을 발표하고 연례보고서를 작성하여 학회 홈페이지에 게재하는 일입니다. 

인산 기념 말기신부전 환자 등록사업의 의의는 대한신장학회가 운영하고 있는 중점 사업 중 하나이면서 학회 내 정회원 및 준회원을 포함하여 가장 많은 회원의 참여를 통한 우리나라 투석 현황의 열매입니다. 등록사업을 통해 얻어진 자료는 분석을 통하여 우리나라 말기신부전 발병률 및 유병률, 말기신부전 환자의 특성 및 생존율에 대한 보고서를 매년 학회 홈페이지에 올려 신장학에 관심이 있는 누구에게나 공개하고 있습니다.

이를 통해 신장학의 발전을 이끌고, 환우들에게 보다 나은 진료를 제공하고자 개선된 진료지침을 제공하기 위한 노력을 기울이고 있습니다. 국가 연구과제에 참여하는 여러 연구자에게 사회경제적 측면을 파악하여 의료정책 수립의 기초 자료로 활용할 수 있는 정보를 제공하고 있으며, 다른 나라와 비교한 한국 말기신부전 환자의 고유한 특성 파악할 수 있도록 해외에서 요청이 들어오는 경우에도 결과를 공유하고 있습니다.

등록위원회의 모태는 대한신장학회(이하 '학회')가 창립되기도 전인 1977년 故 민병석 교수님(가톨릭의대)께서 대한내과학회에 발표했던 '만성 신부전증 환자에 대한 장기 혈액투석의 문제점(한국 혈액투석의 현황)'에서 시작합니다.

당시 현황조사에 참여한 병원은 전국의 14개 병원에서 인공신장기 총수 83대에, 투석 환자 수 642명으로 알려져 있습니다. 1981년 이후에는 대한신장학회 공동사업으로 매년 전국의 혈액투석 환자의 통계를 만들어 발표하기로 하여, 대한신장학회지에 전국 23개 의료기관이 참여한 1981~1984년까지의 투석현황을 정리하여 1985년 발표하였습니다. 

'인산 민병석 교수 기념사업'이라는 이름은 1987년 투석환자 등록사업을 시작하셨던 故 민병석교수를 추모하는 의미에서 정해졌습니다.* 등록사업의 이름은 1989년 이후 '인산 기념 등록사업'으로 보다 간소화되었습니다.

* 故 민병석 교수님은 1983년 9월 대통령의 주치의로 아시아 순방 중 버마(현 미얀마) 아웅 산 묘에서 북한의 테러에 의하여 순국하셨음

등록사업은 시대의 변화와 함께 여러 차례에 걸친 변화를 거치게 됩니다. 투석 환자 정보량의 증가와 전산화의 필요성으로 1995년부터 수기 등록에서 전산화로의 이동이 이루어지기 시작하였습니다. 이후 시스템의 발전이나 환자 개인정보 보호의 중요성의 부각 등 변화하는 시대상에 맞게 등록사업이 원활하게 이루어질 수 있도록 유연하게 대처하고 있습니다.

그러나, 의약분업 사태로 인하여 2000년에는 등록사업이 중단되어 추정치로 보완했던 바 있으며, 2020년부터 거의 3년 동안 전국을 강타한 코로나바이러스 감염증으로 인하여 등록사업에 어려움을 겪은 바 있습니다. 

이러한 어려움 속에서도 등록사업의 연속성과 지속성을 유지하기 위하여 노력하고 있습니다. 여기에는 2000년 이후 미국의 USRDS에 정기적으로 등록자료 결과를 보내어 international comparison에 등재 중이며, 2009년 건강보험 심사평가원의 혈액투석 적정성 평가사업에 참여하여 평가 기준 설정과 평가 분석 내용에 대하여 등록사업 자료와 비교 분석을 시행하였습니다.

2013년 입력 프로그램을 전면 재개정하여 보안 강화 및 투석위원회의 투석의료기관 인증사업과 연계를 위하여 노력하였습니다. 2020년 신장학회 공모를 통하여 등록사업은 KORDS(Korean Renal Data System)이라는 영문 이름을 얻게 되었습니다. 또한, 2022년 등록사업부터는 환자에게 개인정보보호 관련 동의서를 확보하여 미래에 원활한 등록사업을 유지할 수 있는 기반을 마련하였습니다. 

미래에 Fact sheet 발간과 같은 자료 활용의 활성화, 신장학회 회원의 등록자료 연계 연구 활성화를 위하여 등록위원회에서는 꾸준히 노력할 것입니다. 그리고 등록사업의 장기개선안으로 준비 중인 건강보험심사평가원 혈액투석 적정성 평가와의 연계 및 법제화 추진, 보험공단 등 외부 자료와 연계와 같은 안건의 점진적인 해결을 기대하고 있습니다. 

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