김기표 / 분당차병원 신장내과

더 편리하게, 새로워진 KORDS 홈페이지

1985년 故 인산 민병석 교수를 기념해 시작된 대한신장학회의 말기신부전 환자 등록사업(KORDS, Korean Renal Data System)이 회원들의 자발적인 참여로 40년의 역사를 이어오고 있습니다. 학회는 그동안 KORDS를 기반으로 말기신부전 환자의 다양한 임상 지표를 포함한 통계 자료를 연례 보고서 형태로 발간하고, 학술대회에서 공유해 왔습니다. 이러한 노력은 우리나라 말기신부전 환자 현황을 포괄적으로 보여주는 기초 자료로서 중요한 역할을 해왔습니다. KORDS는 별도의 재원이나 제도적 기반 없이 학회 구성원들의 헌신과 참여로 운영되어 왔으며, 현재는 회원들에게 연구와 정책 개발을 위한 데이터로 제공되고 있습니다. 

말기신부전 환자는 질병의 중증도와 의료비 부담 측면에서 사회·보건의료체계 내에서 큰 비중을 차지하는 집단으로, 세계 각국에서는 이들을 체계적으로 관리하고 연구하기 위한 레지스트리 구축에 힘써왔습니다. KORDS는 오랜 역사와 큰 규모를 자랑하지만, 국가 주도형 레지스트리가 아니라는 한계가 있습니다. 이러한 구조적 제약으로 인해 등록률은 기관 단위로 약 60~70% 수준에 머물고 있으며, 개인 투석의원이 늘어나고 있음에도 여전히 많은 혈액투석 환자들이 포함되지 못하고 있습니다.이러한 점은 KORDS의 운영과 활용에 있어 지속적인 보완과 발전이 필요한 과제로 지적되어 왔습니다. 또한 2013년에 마련된 데이터베이스 구조가 큰 변화 없이 유지되어 온 만큼, 자료 관리 체계와 홈페이지 운영 전반에서도 개선이 필요한 상황이었습니다. 이는 회원들의 지속적인 노력으로 구축된 소중한 등록 자료가 충분히 활용되지 못하는 아쉬움으로 이어졌습니다. 

이러한 문제를 개선하기 위해 등록위원회에서는 2025년 3월, 회원들을 대상으로 KORDS 등록사업 홈페이지 개편 설문 조사를 시행하였습니다. 이를 통해 여러 항목에 대한 만족도와 개선 의견을 폭넓게 수렴했습니다. 수집된 의견 중에는 특히 데이터 입력의 효율성과 정확성 향상, 홈페이지 디자인 및 사용자 편의성 개선, 입력 항목 정비, 시스템 속도 향상, 그리고 데이터 관리 방식의 다변화 등이 주요 개선 과제로 제시되었습니다. 또한, 등록위원회 내부에서도 환자 추적의 어려움, 중복 등록된 환자, 데이터 누락 등 구조적 문제점을 파악하여, 이를 해소하기 위해 KORDS 시스템의 전반적인 구조와 사용자 환경을 개선하는 개편 작업을 진행하고 있습니다. 이에 따라 학회는 회원들께 현재 진행 중인 개편 내용과 향후 계획에 대해 설명해 드리고자 합니다.

KORDS 등록사업 홈페이지 개편

첫째로, 시스템 속도 향상과 입력 안정성 확보를 통해 입력 지연 문제를 최소화하고, 사용자 편의성을 고려한 디자인 개편이 이루어질 예정입니다. 실사용자 입장에서 입력 시 불편했던 부분을 개선하는 한편, 데이터를 지정된 엑셀 파일 형태로 업로드할 수 있도록 하여 기관별 데이터 관리의 효율성과 접근성이 한층 높아질 예정입니다. 디자인 또한 기존 홈페이지보다 대폭 개선될 예정으로, 현재 중간 작업 단계에서 실시된 내부 피드백 결과, 이전보다 입력 환경의 디자인과 편의성이 크게 향상된 것으로 확인하였습니다.

둘째로, 데이터 입력 항목과 용어의 정비 작업이 진행되고 있습니다. 지난 8월에는 학회 공지를 통해 KORDS 데이터를 연구 자료로 보다 폭넓게 사용하기 위한 추가 항목 공모를 시행하였으며, 그 결과 Expanded dialyzer, 투석액 전해질 농도, 복막 환자의 원격 모니터링(Remote Patient Monitoring), 혈관 접근로 정보 등 여러 새로운 변수가 추가되었습니다. 또한, 입력이 까다로운 투석 적절도 관련 테이블 변수와 오래된 답변 분류 체계 중 현재 상황에 적합하지 않은 항목들에 대해서도, 등록위원회 내 회의를 거쳐 실제 임상 환경에 맞춘 수정 작업을 진행하였습니다.

셋째로, 데이터 관리의 체계성을 위한 DB 구조를 개편하고 있습니다. 중복 환자 문제를 최소화하기 위해 전원 환자 관리 기능을 개선하였으며, 타 병원으로 전원 후에 환자가 누락되지 않도록 해당 기관의 전원, 이식, 사망 환자도 조회할 수 있도록 하였습니다. 또한, 최초 환자 등록 시점의 데이터 입력 후에 추적 데이터가 없는 경우가 많고, 입력 시점에 따른 종단(longitudinal) 데이터의 구득이 어려운 점을 개선하기 위해, 환자 리스트에서 특정 환자를 선택하면 연차별 추적 자료를 조회할 수 있도록 하였습니다. 이를 위해 등록 자료 입력 기간에 기존 입력 환자에 대해 추가 데이터 입력을 쉽게 할 수 있도록, 변동이 없는 환자의 기본 인적정보는 기존 자료 기반으로 자동 입력되도록 개선하였습니다.

그 밖에도 Kt/V나 PET 검사 데이터를 웹상에서 계산하던 기존 방식 외에, 각 기관 검사 결과를 직접 입력할 수 있는 기능을 추가하였으며 소아 환자 구분, 관리를 위한 부분도 보완하였고, 각 입력 지표들과 병원의 환자 현황을 한눈에 볼 수 있는 대시보드를 추가 예정입니다. 홈페이지 개편 작업은 11월 완료된 후, 12월 테스트 및 기존 DB 매칭 작업이 진행될 예정입니다. 새로운 KORDS 홈페이지는 2025년 12월 말에서 2026년 1월 초 사이에 회원들께 공개될 예정이며, 다가오는 등록자료 입력 기간부터는 새 플랫폼을 통해 자료 입력이 가능해집니다. 금번 등록사업 홈페이지 개편을 통해, 홈페이지가 회원분들이 더 쉽고 효율적으로 데이터를 입력할 수 있을 뿐 아니라, 나아가 각 기관의 자료를 관리하고 활용하는 유용한 도구로 자리 잡기를 바랍니다. 회원 여러분의 적극적인 참여와 관심으로 말기신부전 등록사업이 한층 더 도약하는 계기가 되기를 기대합니다.

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